Bună ziua, cât costă un copil de șase luni? Nu la kilogram, viața lui, cât face? Scump, doamnă, scump, dincolo era mai ieftin.

Trăiește cineva cu iluzia că în România viața unui copil e neprețuită? Să stea de vorbă cu unul din părinții celor peste 500 de copii operați pe inimă de Fundația Polisano. Robiță, Karina, Eric și restul de 500, toți au o etichetă cu o cifră. Toți acești părinți vor spune că viața copilului lor a depins de o anumită sumă de bani pe care nu o aveau. Fericiți cei care nu au fost nevoiți vreodată să caute pe Google termeni precum defect septal ventricular, tetralogie Fallot, stenoză pulmonară, în legătură cu copilul lor.

Ce faci, ca părinte, atunci când ți se spune că se impune de urgență operație pe cord deschis dar nu se poate efectua în țară sau, în cel mai bun caz, ești pus pe o listă de așteptare, fără un termen clar? Că spitalul te va suna atunci când va fi un loc disponibil dar că poate până atunci copilul tău nu rezistă?

Eric

Edith și Alexandru au aflat la trei zile după naștere că Eric, deși născut la termen și cu o greutate optimă, are o malformație cardiacă congenitală. În primele luni de viață au bătut drumurile pentru consultații la Cluj, Timișoara și Târgu Mureș, până au avut un diagnostic exact: Tetralogie Pink Fallot, patru malformații ale inimii și o recomandare clară: operație de urgență.

A urmat o telenovelă proastă, o luptă, să ajungem cu Eric la operație. Toți medicii ne spuneau că trebuie operat urgent, dar nicăieri nu era loc pentru el. Ne-am lovit de liste de așteptare incerte, concedii, renovări. Toată viața plătești taxe și impozite, plătești contribuții la sănătate și, ca adult, nu beneficiezi de nimic pentru că la vârsta asta nu prea ai probleme medicale. O dată în viață ai nevoie cu adevărat de servicii medicale, are nevoie copilul tău, și atunci stai pe liste de așteptare, pentru că sunt cazuri multe și medici puțini. Ne-au întors spatele peste tot. Am aflat că viața copilului nostru are preț. Prețul operației. Nu ai banii în cont, copilul tău nu poate fi operat. Noi eram atunci într-un moment în care nu puteam susține financiar intervenția.

Ca părinte, e suficient de dureros să știi că ai adus pe lume un copil cu malformații cardiace. E suficient de stresant să îl vezi că se chinuie, că varsă tot ce mănâncă, că nu crește. E terifiant să știi că urmează o operație foarte riscantă, pe cord deschis. Nu mai e nevoie să fii supus umilinței din partea celor care ar trebui să îți protejeze copilul. Disperarea îți dă energie să lupți, nu ai de ales. Și lupta e nedreaptă, e împotriva unui sistem împietrit în nepăsare, iar miza e chiar viața copilului tău. Capitularea înseamnă pierderea copilului.

De la patru luni Eric nu mai  nu mai tolera mâncarea și nu se dezvolta, neavând greutatea minimă necesară unei operații pe cord deschis. Ca părinte te simți frustrat, dezamăgit, simți că nimănui nu îi pasă de viața copilului tău. Toți îți explică gravitatea și urgența cazului, apoi dau din umeri. Nu avem locuri, la noi nu se poate, avem liste de așteptare.

Un du-te-vino de nepăsare, orgolii și lipsă de organizare

După ce li s-a spus că prioritate au copiii din Mureș, nu cei din alte județe, într-un final au obținut programare la operație. Au așteptat 3 ore cu Eric în brațe pe holul spitalului cu hârtia salvatoare în mână, pe care scria negru pe alb internare pentru operație. Stupoare: nu erau pe lista de internări. În plus, medicii care urmau să efectueze operația erau în concediu. În final au fost internați dar li s-a spus că nu are cine să îl opereze pe Eric și au fost trimiși acasă ziua următoare cu promisiunea că cineva se va ocupa de încurcătură. Între timp, părinții lui Eric au ajuns, prin doamna dr. Cotârlă, la Fundația Polisano. Medicii au înțeles imediat gravitatea cazului și l-au inclus pe Eric pe lista următoarei misiuni operatorii care urma să aibă loc în curând. În aceeași perioadă au primit programare pentru operație de la Târgu Mureș. Nedorind să ocupe un loc atât de important, părinții au cedat locul lui Eric din misiunea operatorie a Fundației Polisano altui copilaș ce necesita intervenție chirurgicală.

După ce am sunat de două ori la spital să ne confirme că avem programare la operație, cu lucrurile lămurite, plecăm din nou la Târgu Mureș. După o așteptare de două ore în fața cabinetului de internare, ne-au primit și au început să întocmească fișa lui Eric. Asistenta ne-a întrebat pentru ce am venit. Pentru operație pe inimă, îi răspundem. Apoi doamna pleacă să întrebe ceva și se întoarce cu o veste-șoc: Eric nu poate fi operat, deoarece secția de cardiologie pediatrică intră în renovări pentru câteva luni, în urma unei donații primite. Medicii l-au consultat pe Eric, au reconfirmat urgența operației și ne-au trimis acasă, din nou.

Între timp Fundația Polisano, știind că Eric avea operația asigurată la Târgu Mureș, a alocat locul altui copilaș. Când a aflat ce s-a întâmplat, Cătălina Costache, președinta Fundației Polisano, s-a zbătut să îl reintroducă pe Eric pe lista copiilor ce urmau să fie operați în acea misiune operatorie internațională, o provocare medicală, logistică și financiară.

Copil mic – probleme mari

În 30 septembrie 2019, la ora 8:45 ne-am despărțit de Eric în fața sălii de operație. Avea 6 luni și cântărea puțin peste 6 kilograme. Medicii ne-au explicat pe larg ce presupune intervenția, care sunt riscurile și că recuperarea va fi mai grea decât operația. Cel mai mare risc era ca Eric să nu se mai trezească din anestezie. Ne-am dat acordul cu inima grea și Eric a fost primul bebeluș operat în acea misiune. Dacă stau să mă gândesc, nu îmi mai amintesc nimic, decât teama și neliniștea acelor șase ore interminabile. Atunci când nu ai vești, te gândești la cel mai rău lucru care se poate întâmpla.

Operația, efectuată de echipa medicală din Marea Britanie în colaborare cu echipa locală reprezentată de dr. Anca Mandache a fost un succes, dar recuperarea, o provocare uriașă. A fost nevoie ca Eric să fie ținut sedat, pe aparate, încă 8 zile. După ce a reușit să respire singur, au apărut complicații din cauză că organele mari nu erau obișnuite ca inima lui să funcționeze normal. A făcut blocaj renal, apă la plămâni, era umflat ca un balonaș plin cu apă. Edith a fost cu Eric zi și noapte și își amintește neputința simțită văzându-l intubat, nemișcat, la 8 zile de la operație. Cel mai complicat a fost până a eliminat secrețiile din plămâni. După ce s-a stabilizat, medicii i-au scos drenul, tuburile și branulele iar bebelușul a început recuperarea.

Poftă de viață, asta avea, mânca de toate

După ce s-a trezit, nu se mișca, nu reacționa, stătea și se uita în gol. Medicii s-au gândit că poate e afectat neurologic. Eu le-am spus că știu, simt, că Eric e ok, dar că e obosit. Cum să fie obosit, că a dormit o săptămână? A dormit aproape 24 de ore respirând fără ajutor. S-a trezit și a început să să miște, să se întoarcă. Apoi recuperarea a fost foarte rapidă. După o săptămână, atunci când noi mâncam, el saliva de poftă. A început să mănânce de toate, cu o poftă de mâncare de parcă de când s-a născut nu a mâncat. Eram fericiți să vedem progrese de la o zi la alta.

Pe Eric îl mai așteaptă două intervenții pe cord deschis de corectare a arterei pulmonare, una la vârsta de 7-8 ani, ultima la 18 ani. Până atunci, Eric crește frumos, înconjurat de dragoste și grijă. Părinții lui pur și simplu strălucesc atunci când povestesc despre băiețelul lor: la 9 luni a spus prima dată mama și a început să meargă direct în picioare. Îi place mult pianul, a început să cânte de la 3 ani. Acum, la 5 ani, învață engleză, citește, face adunări și scăderi. A rămas cu o cicatrice cu care să se mândrească. Vocea lui Alexandru tremură iar Edith are lacrimi în ochi.

Noi, părinții lui Eric, dorim să îi transmitem un mesaj Cătălinei Costache:

Nu există cuvinte atunci când cineva salvează viața copilului tău. Fără Fundația Polisano, fără proiectul „Inimi sănătoase pentru copii”, fără implicarea pro bono a medicilor români și străini, Eric și mulți alți copii ca el mai rămâneau mult și bine pe niște liste, neoficiale, de așteptare. Unii poate nu rezistau. Fără să ne cunoască dinainte, Fundația Polisano ne-a ajutat atunci când am avut nevoie, acolo unde ne durea cel mai mult: sănătatea copilului nostru. Pentru asta, suntem recunoscători întreaga viață și sperăm să își continue activitatea, să salveze cât mai mulți copii. Singurul lucru pe care îl putem returna este zâmbetul lui Eric și promisiunea de a participa la acțiunile caritabile ale Fundației Polisano.

 

Articol scris de Anca Popa

www.ancapopa.ro

 

Şi alți copii aşteaptă ca Eric ( vor fi nume diferite la fiecare articol)  o ṣansă la viață pentru  intervenția salvatoare pe inimioară. 

Fii tu eroul lor donând aici : 

 

DONEAZĂ