Ce faci atunci când ai un copilaș cu Sindrom Down care trebuie operat pe cord deschis? Ești în România? Simplu. Te descurci, ești pe cont propriu. În joc e viața copilului tău, nimic mai mult.

Cu ochi migdalați și privirea mereu senină, cu bunătate fără margini și empatie, copiii cu Sindrom Down au fost numiți Copiii Soarelui. Iubirea necondiționată este lecția pe care ei o dau zilnic lumii, fără să aștepte nimic în schimb, decât respect și acceptare pentru ce îi diferențiază: o modificare genetică, nu o boală.

Agnes și Radu sunt părinții lui Bence, Andreea și Levente sunt părinții lui Matei. După ce au adus pe lume câte un copilaș cu Sindrom Down și cu malformație cardiacă congenitală, au fost prinși în tăvălugul sistemului medical de stat, lăsați să se descurce. În loc să fie îndrumați și sprijiniți, au fost nevoiți să se informeze, să caute spital, medici, programare la operație. În acest timp Bence și Matei sufereau, nu se dezvoltau, respirau greu. Medicii ridicau din umeri, mai veniți, vă mai așteptăm, mai vedem data viitoare. Nicio asumare, nicio programare la operație, nicio salvare.

Partea 1: faceți cunoștință, el e Bence, copilaș al soarelui

„Știam că vom avea un copil special, știam că Bence se naște cu Sindrom Down dar nu am fost pregătiți să aibă o problemă cardiacă: DSV, defect septal ventricular, adică lipsa unei porțiuni a septului care separă cele două cavități ventriculare. Această gaură permite sângelui de la nivelul ventriculului stâng să circule în ventriculul drept, prin tunelul de comunicare format.

A venit ca o avalanșă peste noi, nu aveam nicio experiență cu spitalele publice. Am fost internați la Cluj, unde ne-au spus că problema e gravă, că urmează operație în timp scurt. Nu ne-au dat sfaturi sau programare pentru operație. Te trezești că bebelușul tău are o problemă serioasă și nici nu știi de unde să pornești. E ceva îngrozitor. Am întrebat medicul ce ne recomandă, a spus că nu ne poate recomanda nimic. Ne-a ajutat faptul că Bence s-a născut cu o greutate bună dar pentru că are musculatură hipotonă, nu avea putere să sugă, avea vărsături grave și nu reușea să ia în greutate uneori nici 100 de grame pe lună. Risca zilnic spitalizarea pentru a fi alimentat artificial, prin sondă.”

Agnes și Radu au obținut, cu greu, o consultație de specialitate la Budapesta. Acolo au înțeles pentru prima dată problematica medicală și necesitatea operației, dar intervenția chirurgicală costa de 3 ori mai mult decât în România, motiv pentru care au decis să facă operația acasă. Agnes s-a internat cu Bence la Târgu Mureș, acolo medicii i-au schimbat medicația dar nu a obținut nicio programare pentru operație. „Reveniți undeva în septembrie și vedem atunci!” După o săptămână de stat în spital, timp în care Bence a făcut o infecție, Agnes a hotărât să se externeze.

Ca mamă simți și vezi atunci când copilul tău nu mai poate.

„Am plecat din spital cu un gust foarte amar. Am vorbit cu Radu și i-am spus că trebuie să găsim repede altă soluție, că eu simt că Bence nu rezistă până în septembrie, era într-o stare foarte gravă, obosea și adormea atunci când îl hrăneam, vomita mult. Fiecare zi era o luptă să mănânce cu 10 ml mai mult ca în ziua precedentă. Într-un final am ajuns la spitalul Sf. Constantin din Brașov și doamna dr. Mandache ne-a confirmat cât de serios este cazul și că e de neimaginat cum nu a fost operat până acum. Operația a fost programată peste 2 săptămâni. A trebuit să schimbăm medicația, din nou. Între timp Bence a făcut o infecție la plămâni, ne-am internat la Odorhei o săptămână. Respira așa de greu, că îmi era mereu frică pentru el.

Pe Cătălina, directorul executiv al Fundației Polisano nu am cunoscut-o nici până azi dar vreau să îi transmit mulțumiri, e extraordinar ce face, jos pălăria. Timpul până la operație a fost foarte scurt și noi am reușit să strângem doar jumătate din suma necesară, iar Cătălina ne-a ajutat cu restul. Am rămas uimită de cât de repede s-a rezolvat partea birocratică. Totul a mers așa de ușor, a fost minunat. M-am simțit ca într-un spital din străinătate. Acest lucru ne-a ajutat enorm de mult psihic, în acele  momente grele.”

Nu mai avem timp de așteptat, a spus dna dr. Mandache, altfel pierdem copilul

Bence a fost operat de urgență și operația i-a salvat viața. Ziua următoare mi-a spus doamna doctor că o să fie foarte sinceră: Bence mai avea de trăit săptămâni, atât de distruși i-au fost plămânii. În total am stat 4 zile în spital, mi s-a părut un miracol. Deja după o săptămână se vedea un progres enorm dar a fost sub tratament pentru plămânii lui suferinzi încă o jumătate de an. Am avut experiență deosebit de bună la spital. În primele 7 luni de viață a luat în greutate cu mare chin 2 kilograme și în prima lună după operație a luat în greutate peste un kilogram.

Bence după operație

Deși era foarte slăbit, recuperarea după intervenție a fost destul de rapidă, deja sunt două luni de când nu mai este sub tratament.

Are un an și 3 luni și abia acum a început cu adevărat dezvoltarea lui. Cum are musculatura slabă, se dezvoltă în ritm mai lent dar progresele sunt evidente. A învățat să se târâie și cel mai mult îi place să fugărească mingea. Interacționează cu toată lumea, e foarte atent, vesel, curios. Înotul e foarte sus pe lista cu recomandări și lui Bence îi place foarte mult. Merge cu tatăl lui și se bălăcesc iar asta îi ajută la stern. Îi place să se dea în leagăn. Face și kinetoterapie, e foarte receptiv la toate exercițiile și e foarte sociabil, are o fire foarte deschisă și prietenoasă.

Agnes povestește cu ușurare vădită iar Bence se târâie ca un viermișor fericit prin încăpere.

„Am auzit de un caz, un bebeluș cu Down care a murit pentru că nu a fost operat la Mureș la timp. Cel mai important lucru pe care l-am învățat despre mine în toată această zbatere, este că trebuie să am încredere în intuiția mea, atunci când iau decizii importante în viață.”

Agnes a făcut o relatare amănunțită pe Facebook după operație în legătură cu experiența familiei lor și a povestit în clubul mămicilor cu copiii cu Sindromul Down din Odorhei despre operația reușită și recuperarea formidabilă a lui Bence. Aici s-a cunoscut cu mămica unui alt copil cu Sindromul Down din Odorhei care stătea pe liste de așteptare de multă vreme la Târgu Mureș și care a fost operat, într-o lună, tot cu sprijinul Fundației Polisano.

Partea 2: faceți cunoștință, el e Matei, copilaș al soarelui

Doamna doctor stătea rezemată de ușa salonului, cu o mână în buzunar, atunci când a aruncat cuvintele care au schimbat viața unei familii: „copilul dumneavoastră are Sindromul Down. Apoi a plecat. Andreea născuse în urmă cu 4 ore, sarcina fusese monitorizată de doi medici ginecologi.”

Ziua următoare i-au făcut ecografie la inimă: DSV, defect septal ventricular. Va trebui operat, nimic urgent. Așa a ajuns Andreea cu bebelușul Matei acasă, unde îi aștepta Emma, surioara de 3 ani și Levente, tatăl lor. Se întâmpla în urmă cu 4 ani în Odorheiu Secuiesc.

Matei nu avea putere să sugă, mânca 30 ml de lapte în două ore. Obosea, transpira, adormea, trebuia trezit din două în două ore. S-a născut cu 2,3 kg și la 4 luni abia a ajuns la 4 kg.

Au urmat controale regulate: la două luni, la șase luni, apoi anual. Andreea și Levi nu au reușit să obțină o programare la operație, nici un orizont de timp rezonabil. Mai veniți și vedem atunci, auzeau la fiecare control medical. Părinții au început să se zbată, să caute, să citească. Așa au dat peste un grup de mame cu copii cu aceeași afecțiune și au cunoscut-o pe Agnes. În scurt timp au ajuns la Brașov, la doamna doctor Mandache care le-a spus că Matei trebuie operat cât mai repede. Următoarele săptămâni s-au zbătut să facă rost de banii necesari intervenției deoarece tatăl Andreei tocmai fusese operat de cancer și familia era strâmtorată.

„Am apelat la Fundația Polisano și Cătălina Costache, directorul executiv ne-a sprijinit cu jumătate din suma necesară. Toată lumea a fost foarte drăguță. Cătălina a venit la spital, după operație, să ne cunoaștem. Am fost foarte emoționată, am plâns. Există asemenea oameni, care nu te cunosc, nu te-au văzut, dar te ajută. Mi se pare un lucru mare. Nu am văzut nicio clipă pe fața ei, că poate nu ne ajută. Nu pot să îmi imaginez că există pe fața ei nu pot, nu o să reușesc. Se vede că are o credință în ea, că până la urmă tot se adună suma. Eu asta am simțit. Încredere. Mă simțeam nasol, că poate ar trebui să ajute pe altcineva, care are mai mare nevoie, poate că dacă am mai avea timp, am strânge banii. M-am liniștit când am văzut-o. Am simțit că sunt pe mâini bune și, după trei ani de stres, m-am liniștit.

Pare greu de crezut, dar după atâtea încercări și căutări, operația a fost o experiență foarte bună. Întreg personalul a fost extrem de atent nu doar cu Matei, ci au avut grijă și de mine. Cel mai important este că intervenția nu a fost o traumă pentru Matei. I-au făcut anestezia în salon, mi-a adormit în brațe și am putut să îl duc până în sala de operații. Cele 4 ore au trecut repede, pentru că am simțit că Matei e pe mâini bune. Când a venit asistenta să îmi spună că Matei s-a trezit, am reînviat. Medicii s-au interesat la bucătărie ce poate mânca Matei imediat după operație: gris cu lapte. La 24 de ore după operație, mergea prin salon și aprindea lumina, după o săptămână voia să meargă singur și mie îmi era frică să nu cadă, să nu se lovască. Acum e foarte mândru de operația lui. Ultimele fire i le-am scos eu, sunt cadru medical. Acasă se joacă de-a doctorul, operează păpușile, e fericit când mergem la control. Iar noi suntem fericiți că intervenția i-a rezolvat afecțiunea cardiacă.

Matei azi? Culoarea preferată e roz cu paiete și sclipici. Asta spune totul

„Matei e foarte fericit atunci când Emma se joacă cu el cu păpușile: o mângâie, o ia în brațe și îi spune că o iubește. E super-ager și vorbește mult, îi place mult să modeleze cu plastilină și să deseneze. Abia așteaptă să reluăm activitățile.

Luni – grădiniță, marți – înot, miercuri – terapie Voita, joi – kineto, vineri – pedagogie specială. Pentru că s-a născut hipoton, totul a durat mai mult: s-a întors de pe o parte pe alta abia la 9 luni, la un an a stat în fund. S-a târât o jumătate de an și a mers abia la 3 ani și jumătate. Acum merge, mai nesigur deoarece calcă în interior și are nevoie de încălțăminte ortopedică și de orteze. Mă întreb, dacă îl operam mai devreme, oare se dezvolta mai repede?

Legea spune… Care lege?

După ce a născut, Andreea, ca atâția alți părinți, a fost lăsată să se descurce cu un copilaș cu Sindromul Down. Nu i-a spus nimeni în maternitate că în oraș mai sunt încă 15-16 copii precum Matei, părinți care au trecut deja prin ce trec ei și care pot ajuta cu un sfat sau cu o informație. Orice informație a fost o luptă și o zbatere și Andreea și-a dorit ca alte mame să nu mai fie nevoite să treacă prin ce a trecut ea.

„Cu sprijinul Organizația Mamelor din Odorheiu Secuiesc am făcut pliante cu datele de contact ale altor mame și ale unor specialiști: kinetoterapeut, psiholog, psihiatru, sprijin pentru mamă, neurolog, terapii speciale. Ne-am deschis și ne-am spus povestea la radio și la televiziune. Așa au aflat și alte mame de noi și ni s-au alăturat.

Atunci când apar familii noi, știu deja că existăm, anul trecut s-au născut 3 copii cu Down în Odorhei. Împreună organizăm în fiecare an pe data de 21 martie acțiuni de conștientizare. Deja comunitatea ne cunoaște. Următorul pas este să ne accepte așa cum suntem. Avem școli care s-au alăturat demersului nostru, copiii vin la școală cu șosete colorate și diferite. E un pas mic dar simt că se mișcă ceva în sensul bun.

După lege, copiii cu Sindrom Down ar trebui să fie integrați în școala de masă, ei pot ține pasul cu programa până la un moment dat. În Odorhei avem 2 școli speciale, una pentru copii cu dizabilități și alta pentru copii cu autism. Dar nu îi poți pune pe toți la grămadă, potrivit legii ar trebui înființată o clasă specială pentru copiii cu Sindrom Down. Ne luptăm să obținem înființarea uneia, deși pedagogul cu care lucrăm spune că Matei ar putea merge la școală de masă.

Doresc să îi transmit Cătălinei un gând bun: e o persoană care transmite atâta încredere și lumină când o vezi, încât îți trece orice stres. Parcă le are pe toata în minte, calculate. Cred că motto-ul ei e: totul va fi bine.

Matei se joacă pe fundalul ecranului și gângurește cuminte. Pare perfect de acord cu ceea ce spune Andreea.

Articol scris de Anca Popa pentru Fundația Polisano.