O premieră medicală în România: montarea, cu succes, a unei valve de adulți de ultimă generație unui copil de doisprezece ani.

O premieră pentru Fundația Polisano: finanțarea, cu succes, a celei mai costisitoare intervenții chirurgicale din istoria de peste zece ani a fundației: echivalentă cu trei operații pe cord deschis. 

O fetiță care merge cu drag la școală, face sport și duce o viață sănătoasă.

”Sunteți complet inconștientă, doamnă, chiar doriți să nașteți un copil cu asemenea probleme?”

Sânziana era însărcinată în luna a șasea și avea acasă o fetiță de 5 ani atunci când a primit această apostrofare dureroasă. Ce nu a știut atunci Sânziana a fost că se va lovi de un zid de indiferență medicală, că vă fi lăsată să descurce singură ițele unui diagnostic extrem complex, să bâjbâie, să caute soluții. A înțeles pe deplin acest lucru atunci când Sofia avea doar câteva luni și cazul lor a fost prezentat în cadrul unui congres medical de specialitate dar niciun medic cardiolog nu a venit cu vreo propunere de tratament. Pentalogie Fallot: cinci defecte ale inimioarei și Sindrom Down. Așa s-a născut Sofia. Au urmat  doisprezece ani de căutare disperată a unor soluții medicale, de frământări, de luptă pentru viața fetiței și împotriva indiferenței sistemului. 

”Și dacă am fi știut din timp de Sindromul Down, decizia noastră ar fi fost aceeași, Sofia este un copil minunat așa cum e.”

Doisprezece ani și două intervenții chirurgicale mai târziu, Sofia este în clasa a patra, activă și veselă iar părinții așteaptă cu drag primul Crăciun cu adevărat liniștit. Cazul Sofiei a fost atât de complex încât operația salvatoare de viață a fost efectuată în 2013 în Germania dar cercul s-a închis la Brașov, în octombrie 2025, odată cu o intervenție chirurgicală efectuată în premieră în România.

Știind că fetița lor vine pe lume cu o serie provocări, părinții Sânziana și Eusebiu au mers cu Sofia la specialiști din Brașov, Târgu Mureș și București dar nu au reușit să obțină un plan de tratament sau o programare la operație. Au întâmpinat lipsă de transparență, de comunicare și de empatie, niciun medic nu s-a angajat să preia cazul Sofiei, să îndrume părinții și să monitorizeze fetița. Singurul mesaj empatic pe care l-au primit a fost să nu mai piardă timpul, să își ia fetița și să meargă cu ea în străinătate, dacă vor să îi acorde o șansă la viață. 

”Cel mai complicat a fost să obțin informațiile corecte, astfel încât drumul să fie cel potrivit pentru că nu toate informațiile ar fi fost eficiente și a fost vorba de timp, în cât timp puteam ajunge cu ea la operație atunci când avea doar câteva luni, astfel încât să supraviețuiască. Până la urmă despre asta vorbim, despre supraviețuirea ei, chiar dacă putem să o spunem pe alte căi. Acum mai bine de zece ani era foarte greu să găsești informații, să citești, să selectezi, să suni, să fii sigur că ceea ce ți s-a spus se va întâmpla.”

Reprezentanții spitalului din Germania la care au trimis dosarul medical al Sofiei au contactat-o pe Sânziana chiar în ziua în care au primit actele. I-au spus să cumpere bilet de avion și să vină cu fetița de urgență la operație pentru că Sofia nu mai are nicio zi de pierdut. Fetița avea șase luni și operația pe cord deschis i-a salvat viața dar nu i-a vindecat complet inima. Au urmat unsprezece ani în care Sofia a putut crește și s-a dezvoltat frumos dar a fost mereu sub monitorizare medicală iar părinții au știut că mai este necesară o a doua intervenție.

Uneori lucrurile se leagă și cercurile se închid. Așa a aflat Sânziana despre Fundația Polisano care sprijină copii cu malformații cardiace congenitale chiar de la o mamă al cărei copil a fost operat pe cord deschis cu sprijinul financiar al Fundației Polisano. De aici lucrurile au fost pentru Sânziana neașteptat de simple. Sofia a făcut parte din lotul de urgențe și, trei luni mai târziu, merge la școală cu o inimioară reparată.

”Comparativ, Anca Mandache, medic specialist chirurgie cardiacă la Spitalul Sf. Constantin din Brașov, a procedat exact ca cei din Germania. M-a sunat, a discutat cu mine, mi-a răspuns la toate întrebările, m-am simțit un om care nu are un zid în față, ci un alt om, cu care poate comunica și care îi poate răspunde la întrebări. Pe lângă sprijinul medical pe care ni l-a oferit, faptul că are empatie și reușește să comunice atât de natural cu cei din jur, mie ca părinte, mi-a dat o mare siguranță. Chiar dacă la primele întâlniri am avut o mică reticență care mi se trăgea din experiențele trecute, de la ea am plecat întotdeauna liniștită, mi-am dat seama că ea este omul cu care trebuie să colaborez, copilul meu va fi în siguranță dacă intră pe mâinile ei și așa a și fost.”

Inițial a fost vorba despre o intervenție clasică, pe cord deschis dar, în urma evaluării, medicii au venit cu vești bune: inima Sofiei putea fi reparată printr-o o intervenție minim invazivă și era posibilă alegerea unei valve de adult, un foarte mare avantaj pe termen lung. Intervenția medicală efectuată de prof. dr. Petru Liuba, medic primar cardiologie congenitală intervențională pediatrică și profesor asociat Universitatea Lund, în prezența specialiștilor elvețieni care au proiectat valva de ultimă generație, a fost o premieră în România. Prin cateterism cardiac s-a efectuat corectarea defectelor, refacerea valvelor iar pentru stenoza de arteră pulmonară medicii au pus un petic peste valvă. 

Intervenția chirurgicală a Sofiei nu a fost doar o premieră în România ci, totodată, un efort financiar colosal din partea Fundației Polisano, cea mai scumpă operație pe care a finanțat-o vreodată, echivalentul a trei intervenții, fapt pentru care echipa Fundației Polisano a mobilizat toate resursele și rețeaua de bine a sponsorilor și a donatorilor.

Sunt multe moduri în care se poate exprima recunoștința. Sânziana pune experiența și cunoștințele pe care le-a acumulat în acești doisprezece ani de studii și cercetare în slujba altor părinți ai căror copii se nasc cu malformații cardiace pentru că știe exact prin ce trec acești părinți alături de copii și cât este de greu să găsești informațiile potrivite și calea pentru propriul copil. Recunoștința Silviei merge însă mai departe și contribuie cu donații în contul Fundației Polisano pentru ca alți copii să aibă o șansă la viață, așa cum a avut Sofia. 

• Cum sunteți acum?

• Liniștită, senzația e că mi s-a luat o piatră de pe inimă, am fost cu ea anual la controale, tocmai pentru că știam că urmează această intervenție și faptul că am găsit o rezolvare chiar în orașul în care locuim, în Brașov, a fost un mare plus pentru noi. Medicii au rezolvat ceva complex, cu foarte multe necunoscute, într-un timp foarte scurt ceea ce îmi dă o senzație de ușurare.

Sofia este un adevărat copil al soarelui: veselă, generoasă, receptivă. Este în clasa a patra, merge în fiecare zi la școală cu pupături și îmbrățișări și își ajută colegii de câte ori poate. Îi plac mult matematica, muzica și desenul. Oricând, oriunde răsună muzică, Sofi e prima care dansează. Talentul muzical și vocea frumoasă se moștenesc în familia lor pe linie maternă. La una din multele ecografii pe care le-a făcut încă de foarte micuță, răsuna muzică clasică în cabinet. Medicul a remarcat imediat că inimioara Sofiei bătea exact în ritmul muzicii clasice. Cu sora ei mai mare are o legătură specială, Anamaria, o învață să deseneze pisici, ultima pasiune a Sofiei. Sofia e o fire pozitivă, pe lângă terapiile specifive pe care le face cu bucurie, este un copil extrem de activ: îi place mult să alerge și vara asta a învățat să meargă pe role. A început să studieze pianul cu aceeași bucurie și pasiune cu care face orice activitate.

”S-a văzut o diferență mare imediat după operație. Culoare albăstruie a dispărut, nu mai obosește așa de repede și s-a înălțat. Familia e un nucleu de putere, trebuie să te aduni și să lupți.” În această perioadă întreaga familie se pregătește pentru un Crăciun liniștit. Va fi, de fapt, primul cu adevărat tihnit din ultimii doisprezece ani.

”Ce face Fundația Polisano este atât de important pentru părinți și copii, nu se poate egala prin niciun tip de meserie. Cătălina are ambiția de a nu se lăsa, e o persoană foarte empatică. A venit la Brașov, a participat la operație și s-a întors în aceeași zi la Sibiu. Îi doresc să ajute cât mai mulți copii pentru că are puterea asta și să o aibă în continuare.”