Povestea gemenilor născuți cu o malformație cardiacă congenitală: De la „se va rezolva de la sine”, până la operația pe cord deschis

Petruț e ăl mare, David e mezinul. Sunt gemeni, îi despart 2 minute la naștere. Azi împlinesc 14 ani și, în loc să își facă buletinul, tocmai au trecut, cu o lună în urmă, cel mai greu test al maturității: operație pe cord deschis. 

Operația pe cord deschis a propriului copilul este o încercare grea pentru orice părinte. Am stat de vorbă cu mame, am stat de vorbă cu tați care au trecut prin această experiență cu și alături de copiii lor. Teamă, incertitudine, orele de așteptare de coșmar și neputința vegherii la ușa sălii de operație. Dar am cunoscut doi părinți care au trecut nu o dată, ci de două ori și nu în viața lor, ci în aceeași zi prin acest tumult de griji și de emoții. Irina și Constantin, calzi și echilibrați, sunt părinții gemenilor.

Au fost diagnosticați cu o malformație cardiacă congenitală

Gemeni. Totul la puterea a doua. Bucuriile, grijile, greutățile. Când unul adoarme, altul se trezește, atunci când unuia îi este foame, celuilalt i se face de o plimbare. Și nu ar răci deodată, să îi pici cu ceară. Trecând peste provocarea pe care o reprezintă gemenii în viața oricărei familii, Irina și Constantin au observat încă de când erau copiii foarte mici că ceva nu este în regulă cu ei din punct de vedere medical.

Au aflat că băieții s-au născut cu o malformație cardiacă congenitală dar li s-a spus să stea liniștiți, lucrurile se vor rezolva de la sine și că nu trebuie să își facă griji. Anii au trecut iar copiilor li se făcea rău din senin, leșinau, erau slăbiți.

În urma evaluării și ținând cont de vârsta copiilor, Petruț și David au fost puși pe lista misiunii operatorii din noiembrie 2024, realizată cu sprijinul Fundației Polisano.

„Oferim oricărui copil șansa de a se dezvolta armonios”

Medic specialist cardiolog pediatru, dr. Florin Ionescu,cu o experiență solidă în cardiologie pediatrică dobândită în spitale de renume din Irlanda și Marea Britanie, a adus în România o perspectivă valoroasă asupra diagnosticării și tratamentului afecțiunilor cardiace congenitale la copii. Alături de o echipă de internațională din Londra sau Canada, a realizat intervenții chirurgicale cardiovasculare, oferind copiilor români șansa la o viață normală.

Întrucât sistemul public este subdimensionat și supraaglomerat, iar comunicarea între diversele servicii este deficitară, accesul la servicii medicale specializate devine relativ dificil. Pacienții urmează medicul, nu neapărat spitalul/sistemul și de multe ori sunt înscriși pe lungi liste de așteptare fără o perspectivă clară și riscă să rămână neoperați.

Astfel am pus umărul la dezvoltarea unei rețele de colaboratori, medici și părinți, prin care să putem identifica într-un timp optim, copii cu afecțiuni cardiace care necesită intervenție chirurgicală rapidă. Ne asigurăm că aceștia beneficiază de tratamentul necesar, într-un mediu sigur și confortabil.

Un chirurg bun nu e doar cel care efectuează cu succes o operație pe cord deschis, estetica intervenției, cicatricea cu care rămâne acel copil o viață întreagă este la fel de importantă. De asemenea, este esențial ca familia să se simtă în siguranță în acele momente grele. Pentru noi, fiecare copil contează, indiferent de originea sau situația lui socială, le oferim șansa de a se dezvolta armonios”, spune medicul.

Irina, mama gemenilor

Irina, mama copiilor povestește despre toată lupta pe care a dus-o pentru a-și ști băieții bine.

„Singură am fost, cu Dumnezeu alături, așa m-am descurcat. Personalul medical îmi dădea încredere și curaj, eu le transmiteam mai departe la ai mei, jos, prin telefon. Tot ce am trăit acolo e încă strâns în inimă, ca un ghemotoc, parcă nu îmi vine să deschid și să vorbesc cu alții.

Copiii mei, unul într-un pat, altul în alt pat, eu pe un scaun în mijlocul lor. Când dormeau copiii, mă uitam la ei și îmi treceau toate stările, gândirile, mă gândeam la tot ce-i omenesc pe fața pământului. Când se sculau copiii râdeam, mă făceam veselă, le povesteam.

Eram curajoasă pentru ei și când mergeam pe hol… (râde ghiduș). Luam câte un pahar de apă rece. Petruț fuge prin spatele camerei, Irina îl vede și zâmbește fericită: Acum se piti dar așa aleargă ei, prin casă, la trei săptămâni de la operație. Băieții ăștia sunt puternici, sunt luptători, doamnă. Atât de mult au luptat, cot la cot cu mine.

Nu s-au văicărit, unde m-ai adus, ce mi-ați făcut. Doar că le-am spus, mamă, trebuie să trecem prin treaba asta, pentru binele vostru, să vă fie bine în viață. L-au explicat ca să nu se sperie și au înțeles. Ce se întâmplă în spitalul ăla, nu se întâmplă decât în Raiul lui Dumnezeu. Sunt oameni atât de dulci, atât de frumos vorbesc cu mamele, cu copiii”, spune femeia.

Constantin, tatăl gemenilor

Nici pentru tată nu a fost ușor. „Plângând, așa am trecut prin operație. Eram disperat, așteptam telefon de la Irina. Ea plângea la ușă. A venit o asistentă mi-a spus, spune-i să plece de la ușă că moare acolo. Eu am stat în fața spitalului, eram eu, fratele meu, după care după noi au venit verișori, cumnați.

N-au plecat de acolo până am luat copiii acasă. Bucureștiul e foarte mare, îți arată pe telefon că ai 5 kilometri până la spital, dar faci câte o oră în trafic. Am găsit o parcare acolo și am dormit două zile în mașină. Am zis că e mai bine pentru băieți, să fiu aproape. Dar Irina era cea care încuraja copiii cel mai mult.”

David și Petruț: „frățioare, intru eu primul, te aștept acolo”

Sunt în clasa a șaptea, doi băieți obișnuiți. Lui David îi place să trebăluiască în gospodărie, iubește animalele. Plantează pomi, sădește flori, le îngrijește cu mare dăruire. „Un sâmbure de caisă, de strugure, dacă plantează, înflorește. Îi place pământul”, spune Irina.

Ambii așteaptă să se întoarcă la școală dar din cauza frigului probabil va mai dura puțin până când vor putea reveni în bănci.

Suntem toți la fel

Indiferent de proveniență, de puterea financiară sau de pregătirea profesională, aflați în fața sălii de operație, în acel moment în care trebuie să dea din brațe tot ce au mai de preț, copilul lor, a cărui inimioară urmează să fie operată, toți părinții sunt la fel. Sunt terifiați, își pun încrederea în Dumnezeu și în medici. Acelea sunt momentele în care sistemul medical trebuie să fie alături de părinți mai mult decât strict medical. Trebuie să le dea încredere, să îi informeze permanent, să le fie sprijin pentru ca aceștia, la rândul lor, să poată avea grijă de copii. Este un lanț al respectului, al comunicării, al empatiei, al purtării de grijă.

Irina și Constantin au avut parte de o experiență blândă, motiv pentru care sunt recunoscători, o dată în plus, personalului medical și Fundației Polisano. Nu a fost o clipă în care să se simtă lăsați singuri, în care să nu fie informați sau în care Irina să nu poată fi alături de băieți, din minutele în care aceștia au ieșit din operație.

Irina râde cu poftă printre lacrimi: „Au luptat copiii mei ca niște lei, nu se mai pomenește în viața asta, n-au plâns, au avut atâta încredere, au plecat în operație cu zâmbetul pe buze. Asistentele glumeau cu copiii, îmi iubeau copiii. E de nedescris. Am avut încredere în tot sistemul, ei mi-au dat încredere și bunul Dumnezeu. Operațiile se fac cu bani mulți și nu aveam posibilitate. Cred că Dumnezeu a fost cu copiii ăștia. Oamenii ăia de acolo că ne-au dat curaj, ne-au dat speranță și încredere maximă, ne-au dat tot ce era mai bun, viața la copii.”

Articol scris de Anca Popa pentru Fundația Polisano.

Share this post